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3月2日，全国心智障碍者家长组织即将主办“2017全纳教育全国两会代表委员座谈会”。回忆十年来中国自闭症家长在政策倡导上付出的努力，走过的历程，令人感慨万千。
十年，自闭症家长的努力，从个人的、个别弱势群体的诉求，到特殊人群共同的诉求，到得到整个社会的接纳，成为共识的一部分，真正实现了“以私人的动机追求公义”。
俗话说“前人栽树后人乘凉”，幸运的是，我们都还在这条路上同行，前面的人只是做了自己应该做的，而更多的人并没有坐享其成，而是各展其能，把这条好不容易踩出来的羊肠小路开拓、汇集起来，成为人人可行，通往社会公平正义的大道。
一
中国自闭症家长的政策倡导之路从上世纪90年代就开始了。作为全国第一个由医生和家长共同创办的自闭症公益组织— —北京孤独症儿童康复协会在政策倡导方面起到了先驱作用。第一任会长杨晓玲教授亲身参与了北京市公立特教体系的创办，协会的家长们抓住一切机会向政府建言献议。
我国最早的自闭症诊断专家：杨晓玲
在杨晓玲大夫几十年的职业生涯里，一直努力给患者家长们最大的支持和安慰。
2003年，中科院院士、全国政协常委郑守仪受青岛自闭症家长方静等人的委托，向全国政协提出关注自闭症群体的提案。
2005年，浙江籍全国政协委员邓福村牧师向全国两会提交了关注自闭症群体和康复机构的提案。这些议案（建议）的成功促进了政府对自闭症群体的重视，也使全国家长得到鼓励和启示。
感谢为孤独症群体呼吁的全国政协委员
左：郑守仪院士 右：邓福村律师
2007年初春的一天，“以琳自闭症论坛“上的一位网名“柳茵”的家长发贴，说她联系到学校中的一位人大代表，很同情自闭症家长的困难处理，愿意通过两会议案的方式帮助反映问题。但是资料缺乏，希望有家长帮助提供相关的案例、数据、资料。
时间紧迫，我和“柳茵“在线上分工合作，连夜准备，把数万字的资料整理、总结出4000字的意见书，通过邮箱寄给即将赴京的人大代表王宁。【后来才知道，“柳萌”真名盛红，是青岛海洋大学经济学教授】
过了几天，我与全国人大代表王宁在北京代表驻地会面。王宁代表是青岛海洋大学的一位教授，儒雅和蔼。他向我介绍了人大代表提出议案和建议的程序，并表示他的意见引起了本省人大代表团的重视，也得到十几位与会代表的赞同。但是由于种种原因，不适合以议案的方式提出，只能作为“建议”提出。
无论如何，这也是一个令人鼓舞的突破。
感谢王宁代表为孤独症群体呼吁
同年，中央电视台编导杜晓静采访了北京、上海和青岛等地的部分自闭症家庭。2007年4月2日（世界自闭症意识日），中央电视台新闻调查栏目播出了调查报道《孤独症儿童》（孤独症即自闭症），引起社会各界关注。
2008年央视著名主持人、人大代表敬一丹在两会上提出建议，政府及有关部门应高度重视自闭症儿童康复工作，形成以政府为主导、全社会共同参与的工作机制。
2007年底和2008年初，我们在“以琳自闭症论坛”上公开了所搜集到的资料和意见书，希望能在各个级别的“二会”上有更多突破。
不久，北京市的一位网名“梧桐树”的家长在自家小区的论坛上发现一位名为铁伟的人大代表，家长们迅速与他取得联系。当时，北京的新闻媒体刚好报道了一起成年自闭症患者被锁家中的事件，家长们邀请他一同前往调研，当年铁伟律师即向北京市人大提交了“为未成年孤独症患儿提供康复训练补助”的建议。北京市在当年出台了《北京市残疾儿童少年康复补助暂行办法实施细则》。这在全国尚属首例！它带动了各地政府陆续出台类似政策。
感谢帅哥美女！
左：全国人大代表敬一丹 右：北京市人大铁伟
从此以后，每年各地两地期间，“向人大代表和政协委员提建议”成为各地家长、机构、公益组织进行政策倡导的重要途径。
二
这里要特别提到两位自闭症患者的母亲——肖扬和温洪。她们都是中国“第一代”被诊断为自闭症患者的家长。
肖扬，北京市孤独症儿童康复协会的副会长，同时也是一位资深的家庭教育、妇女问题专家，中国家庭教育学会的常务理事，全国妇联下属妇女研究所副所长。
自2010年以来，肖扬积极争取学术界、民主党派和妇联界两会代表的支持，连续4年利用业余时间撰写人大议案和政协提案，从推动大龄自闭症儿童的庇护性就业和托养服务、加强自闭症儿童的社区康复，到加大对自闭症康复训练机构的支持力度等。这些提案不仅是作为两会代表的个人提案，也作为妇联界的提案在两会上发表，并通过新华社、报刊和网络等媒体宣传，促进了政府和社会的关注。
在主持全国家庭教育“十一五”课题的过程中，肖扬利用业余时间开展调研，撰写研究报告，最大限度地反映了自闭症儿童家长面临的困难和需求，针对发现的问题，提出解决之策，从学理上弥补了自闭症儿童家庭教育研究的空白。研究报告很快引起全国妇联领导的重视，全国妇联儿童工作部召集家长、老师、专家召开座谈会，倾听他们的呼声与建议，并决定设立自闭症儿童家庭教育研究基地，将自闭症儿童家庭教育纳入全国家庭教育指导大纲，在网站开辟相关的栏目和内容。
2011年9月，肖扬抓住全国妇联向国务院妇儿工委反馈调研结果之机，将数万字的自闭症儿童研究报告浓缩成五千字的状况分析和对策建议，从自闭症儿童及家庭在诊断治疗、特殊教育、康复训练、社会融合、大龄养护，家庭支持、社会救助与保障7个方面全面反映自闭症儿童家庭面临的困境，并针对上述问题，提出了8项政策建议。
调研报告“浓缩版”经全国妇联上报后，立即引起有关中央领导同志的高度重视，并将批示和调研报告下发至民政部、财政部、卫生部、教育部、社会保障部等7个部委。
在中央、国务院领导的直接关怀和过问下，各部委依据本部门的职责拟定落实方案，于2011年11月1日，在卫生部召开了有教育部、社会保障部、卫生部、全国妇联、中国残联和医学专家召开的自闭症儿童康复教育专题工作会。各部委从各自的工作职能出发提出在“十二五”期间加强自闭症儿童的特殊教育、扩大社会保障和救助范围，逐步解决城乡孤自闭症患者医药报销和康复训练补助经费，加强对自闭症的流行病学研究和统计等工作意见，由卫生部汇总，经国务院办公厅上报李克强副总理。
以专家的身份，充分发扬专业优势，肖扬一直在各类涉及孤独症群体切身利益的问题上为自闭症群体代言。
两位令人尊敬的大姐。左：温洪 右：肖扬
三
2008年，中国精协孤独症委员会成立，北京的资深家长、北京自闭症儿童康复协会理事温洪当选为中国精协副主席、后担任孤独症委员会主任。她是一位资深报人，中国化工报副社长、总编辑。她的当选意味着自闭症家长第一次在中国残疾人联合会这个维护残障人士权益的官方组织里有了一定话语权。
5年来，温洪领导下的中国精协孤独症委员会向中国残联报送了《关于精神残疾者之孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况调查》；通过中国残联的渠道，提交了4份两会提案，包括《关于加快推进孤独症早期筛查和早期诊断的建议》、《关于加强孤独症人士社会服务和权益保障的相关建议》、《关于建立孤独症人士托养和支持性就业设施的建议》、《关于加强孤独症儿童特殊教育的提案》；起草了《<中国残疾人事业“十二五”发展纲要与配套实施方案>的修改建议》；为民政部起草了《关于孤独症儿童社会福利和服务状况的相关问题》；代中国残联办公厅起草了报教育部的《关于开展孤独症儿童康复教育的建议函》；参加国家发改委以及多次参加中国残联康复部召开的相关会议，提出有关自闭症方面的政策建议。（文件名中的孤独症即自闭症）
四
2011年，肖扬、谢慧红起草了《关于建立成年自闭症人群养护性就业机构的建议》，通过代表和委员分别提交给北京市人大和政协。同时，通过全国妇联将议案提交到全国人大。
自2011年以后，政策倡导加社会倡导，自闭症群体长期的坚持和努力终于使形势发生了根本转变。
此后，每年都有关于自闭症（或写作孤独症）的提案、建议上交到全国两会。全国人大代表、中国农工民主党中央委员、妇委会主任，全国妇联九届执委孙晓梅更因多次提出有关自闭症患者权益的议案和建议，俨然成为自闭症群体的“代言人”。
在地方上，有不同级别的代表和委员主动关怀自闭症群体，到自闭症康复机构进行调研，与家长和专业人士座谈，倾听他们的要求，把这些意见形成提案和议案带到两会上。
我们代言的人大代表孙晓梅女士
2016年，全国两会收到多项关于自闭症群体的提案和议案。其中，九三学社中央委员会以团体名义在全国政协会议上提出议案呼吁，建立健全自闭症群体社会支持体系。他们的建议涵盖了自闭症群体在疾病筛查、师资培养、融合教育、成年养护、康复补贴等方面的需求，给出了系统、具体、务实的建议。
作为自闭症人士家长和康复专家，青岛市自闭症研究会理事长方静在2012年当选为市政协委员以后，当年就提交了三个有关“自闭症”群体的议案，分别是：大龄自闭症人群的生活、看护补贴，0-15岁自闭症人群的相应补贴以及自闭症从业人员的待遇。此后，青岛市出台了针对不同年龄段自闭症人士的补贴政策。
自己人——青岛市政协委员
青岛市自闭症研究会理事长方静
五
2008年，广州，戴榕和卢莹，两位自闭症孩子的家长依托广州扬爱特殊孩子家长俱乐部发起了“融爱行助学项目”，这项计划向为进入普通学校的自闭症学童提供特教助理，帮助他们适应学校生活，融入集体。这项由家长发起、公益组织管理、专业人士实施的助学计划实施到第三年，已经有20多个孩子受益。但是仍然有更多的孩子等待加入，但受限于人力财力和政策障碍无法推广。
戴榕等人带着详细的调查数据和项目报告到市信访办会见了有关领导。他们得到了政府的正面回应。2013年广州市教育局正式下达文件，要求在公立学校推广这一助学项目，特教师资由特殊学校委派。三年后“融爱行”成果斐然，广州家长又力推中等职业教育中开设特殊教育班，广州特殊教育“9+3模式”给全国十三五规划提供了借鉴。
广州融爱行发起人。左：卢莹 右：戴榕
2016年至今，戴榕作为全国心智障碍者家长组织联盟理事长，主持推动全纳教育政策倡导项目。
依托家长组织创办公益项目，然后要求、引导政府提供政策和资源支持，成为政策倡导的新模式。
路在脚下延伸，我们继续向前，会创造出更多的美好，更美好的世界。
全篇完
| 群名称 | 适应年龄 | 群号 |
| 大龄群 | 11岁以上孩子的家长 |
283890653 |
| 小学群 | 9岁—11岁孩子的家长 |
429752654 |
| 幼小衔接一群 | 5–8岁孩子的家长 |
399520778 |
| 幼小衔接二群 | 5–8岁孩子的家长 | 469169527 |
| 低龄一群 | 2—5岁孩子的家长 | 259333477 |
| 低龄二群 | 2—5岁孩子的家长 | 276400783 |
|
|
2—5岁孩子的家长 | 468530949 |
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